ALS: slimība aiz ledus spaina izaicinājuma | happilyeverafter-weddings.com

ALS: slimība aiz ledus spaina izaicinājuma

Vai esat redzējuši vairākus videoklipus, kuros cilvēkiem nesen ir izlaisti spaiņi vai ledusūdens? Protams, jums ir - ledus kausa izaicinājums ir grūti palaist garām ikvienam, kas izmanto internetu. Džordžs Bušs, Dženifers Lopesa, Kati Perijs, Ana Ivanovičs un Džordžs Taiči piedalījās ledus spaina izaicinājumā kopā ar daudziem citiem.

ledus kauss-izaicinājums.jpg

Jūs, iespējams, esat dzirdējuši, ka problēma tika radīta, lai palielinātu izpratni par līdzekļiem un līdzekļiem slimības, ko sauc par ALS, ārstēšanai. Tā ir amiotrofiskā laterālā skleroze, ko bieži sauc arī par Lou Gehrig slimību. ALS asociācija ir radījusi gandrīz 16 miljonus dolāru laika posmā no 29. līdz 18. augustam kampaņas rezultātā. Tas ir gandrīz tikpat liels kā asociācija, kas tika izvirzīta visā 2012. Gadā, un arvien vairāk naudas joprojām tiek paaugstināta.

Kāda ir visa lieta, lai gan? Daudzi cilvēki priecājas par to, ka viņu iecienītākie sportisti, mūziķi, aktieri un politiķi tiek iemērkti ar spaini, kurā ir ledus aukstā ūdens, un daudzi cilvēki, kas nav sabiedriskie darbinieki, arī piedalās izaicinājumā. Neaizmirsīsim, ka ledus kausa izaicinājumam ir vairāki mērķi. Viens ir nopelnīt naudu ALS pētījumiem, bet otrs ir izplatīt izpratni par šo slimību.

Kas ir ALS?

Amiotrofiskā laterālā skleroze ir progresējoša un postoša neirodeģeneratīvā slimība. Ietekmējot nervu šūnas smadzenēs un muguras smadzenēs, ALS pakāpeniski sagrauj pacientus par viņu neatkarību un dzīves kvalitāti.

Agrīnas ALS simptomi ir muskuļu vājums, muskuļu krampji vai stīvums, kā arī rīšanas un runāšanas traucējumi. Vispirms mazākās pacientu skaitā parādās elpošanas traucējumi. Ar laiku kustība aizvien vairāk zaudēta, un rīšanas un runas kļūst arvien grūtāk. Lielākā daļa ALS pacientu galu galā nespēj staigāt vai pārvietot rokas.

Ēšana kļūst par gandrīz neiespējamu uzdevumu, kas rada aizrīšanos vai aspirācijas risku plaušās katru reizi. Galu galā ALS var attīstīties līdz līmenim, kurā pacienti nevar pārvietoties, sarunāties vai pat elpot.

Starp 15 un 45 procentiem ALS pacientu arī izjutīs pseudobulberu efektu - neiroloģiskus traucējumus, ko izraisa bulbuļu augšējo mehānisko nervu neironu iznīcināšana. Šī neiroloģiskā slimība izraisa nekontrolējamu smiekli, smaidīšanu vai raudu.

Aptuveni 20 procenti cilvēku, kuriem diagnosticēta ALS, dzīvos piecus gadus vai ilgāk, savukārt līdz 10 procentiem joprojām būs dzīvs desmit gadus pēc diagnozes noteikšanas un pieci procenti no šīs slimības dzīvos 20 gadus un ilgāk. Pasaulē slavenais fiziķis Steven Hawking ir dzīvojis ar nosacījumu vairāk nekā 50 gadus, ārkārtīgi rets notikums.

Kāpēc Ice Bucket Challenge Matter?

Precīzs ALS cēlonis joprojām nav skaidrs. Katru gadu slimniekiem diagnosticē aptuveni 5600 ASV iedzīvotāju, un pacientu dzīves kvalitāte ir ļoti atšķirīga. Patlaban pieejamā paliatīvā aprūpe bieži vien ir ļoti dārga pacientiem pašiem. FDA 1995. gadā apstiprināja pirmo zāļu, kas lēna ALS progresēšanu.

ALS asociācija strādā, lai rastu efektīvākas ārstēšanas metodes, kas uzlabos pacienta dzīves kvalitāti un palīdzēs viņiem pēc iespējas ilgāk saglabāt neatkarību. Tas nenotiks bez finansējuma. ALS asociācija jau ir palīdzējusi finansēt pētījumus par slimības ģenētiskajiem cēloņiem un revolucionāro jaunu zāļu klīnisko izpēti, taču vēl ir daudz darāmā.

ALS pacienti sūdzas, ka pētījumi par savu slimību nav rentabla farmācijas uzņēmumiem. Viņiem ir maz cerības uz uzlabojumiem. Tajā pašā laikā cilvēki internetā jau ir apnikuši ar ledus spaini. Daži sūdzas, ka auksta ūdens ielejšana virs cilvēku galvām nav nopietna, un ALS nav smejošs jautājums. Citi ir nobažījušies par to, ka izaicinājums nav pietiekami daudz naudas vai nesaņem naudu attiecīgajā vietā. Vēl citi vienkārši ir garlaicīgi, redzot, ka cilvēki izaicinājumu veic.

26 gadus vecais jauneklis Antonijs Karbajāls, kurš tikko diagnosticēts ar slimību, kas skāra arī savu vecmāmiņu un māti, izskaidro, kāpēc ledus spaini ir svarīga problēma. Viņa YouTube video parāda viņu, kas joprojām ir relatīvi vesels cilvēks, lai gan šī slimība jau ietekmē viņa ikdienas dzīvi, pats uzņem šo izaicinājumu. Pārdzīvo emocijas, tad viņš parāda, kā ALS ietekmē viņa māti - viņa nevar pārvietoties vai runāt un nepieciešama palīdzība ar elpošanu.

Skatīt arī: Neiroloģiski traucējumi bērniem

Iedomājieties, ka māte mūžīgā ceļā redz, ka tā pati ir jūsu nākotnē. ALS sucks. Pirmo reizi Karbajāls skaidro, ka cilvēki par to runā. Varbūt finansējums, kas radīts ledus kausa izaicinājuma rezultātā, viņam palīdzēs kādu dienu. Pa to laiku cilvēki vismaz uzzina, ko nozīmē būt ALS.

#respond